赫力昂关爱罕见病群体，捐赠爱心产品助力“蝴蝶宝贝”圆梦

爱心捐赠助力罕见病群体

基金会携手多方圆梦"蝴蝶宝贝"

5月17日，在上海蝴蝶宝贝关爱中心与天津市儿童医院联合主办的"蝴蝶宝贝护理培训"活动现场，4000支百多邦莫匹罗星软膏通过专项捐赠正式发放至蝴蝶宝贝患者群体。这一善举源于积极响应罕见病患儿陈某的临终心愿，是基金会联动政企力量开展的高效救助行动。

2025年年初，市红基会关注到媒体发布的《陈某已确认离世 年仅18岁》报道，文中提及罹患遗传性大疱性表皮松解症（俗称"蝴蝶宝贝"）的陈某生前四大愿望，其中包含获取护理药品百多邦莫匹罗星软膏的迫切需求。该疾病目前尚无治愈手段，患者需长期依赖专业护理维持生命。于是基金会迅速启动救助机制，工作人员经调研确认院外护理药品对患者生存质量的关键作用后，立即对接相关部门进行协调，成功联络百多邦莫匹罗星软膏生产厂家。百多邦品牌母公司赫力昂高度重视社会责任履行，经专项评估后，于2025年第一季度完成4000支药品的生产及质检流程，全部定向捐赠至“蝴蝶宝贝”群体。

5月19日，在蝴蝶宝贝关爱行动的捐赠仪式上天津市红十字基金会理事长王超锋首先对向赫力昂的善举致以特别感谢并代表基金会为企业颁发了捐赠证书。王超锋理事长表示："赫力昂公司此次的爱心善举，不仅彰显了在华药企的责任担当，更让本次受益患者家庭节省了高额的护理支出。这既是守护生命健康的医药物资，更是点亮希望的人文火种。"赫力昂中国政府事务高级经理刘美玲在仪式现场回应："当得知患儿群体对百多邦莫匹罗星软膏的急切需求时，我们立即启动捐赠流程。天津作为赫力昂在华生产的重要基地之一，能与市红十字基金会携手共同为患病家庭送去关爱与温暖，是‘政企社’共同践行社会责任的重要体现。秉持‘以人为本，提升每日健康’的使命，未来，赫力昂将继续携手多方力量，共同帮助更多有需要的群体，跨越健康障碍，让健康更公平、更可及。"

此次捐赠活动通过专业医疗机构实现精准发放，蝴蝶宝贝关爱行动既是完成逝者遗愿的人文关怀实践，更是完善罕见病救助体系的积极探索。未来在专注罕见病领域，天津市红十字基金会将持续发挥桥梁作用，联动政府、企业、医疗机构等多方力量，推动建立长效救助机制。